Загадъчният лупус

| от chronicle.bg по CNN |

„Сигурно е лупус“, казва доктор Хаус и всички ние дълбокомислено клатим глава. Знаем, че е лошо, макар че в края на епизода се оказва, че пациентът всъщност е ял нони, което се е намирало в близост до гълъбарник и е завъдил ексцентрична бактерия.

Въпреки това, лупусът си остава емблема на култовия герой на Хю Лори и в общественото съзнание е заболяване, което съществува само там, в сериала. Което не отговаря съвсем на истината.

Наскоро Селена Гомес – тийн звезда и бивша приятелка на Джъстин Бийбър, призна, че е диагностицирана с лупус през 2013г. и миналата седмица разказа какво е преживяла покрай заболяването си. 23-годишната Селена споделя, че би искала хората да разберат за тази болест.

1. Алергични към себе си

Лупусът кара имунната система да реагира на собствените ти клетки така, както някои тела реагират на алергени. Почти всички алергии са предизвикани от объркване или свръхреакция на имунната система – фъстъците сами по себе си не са животозастрашаващи, но за алергичните от тях – могат да бъдат. В повечето случаи алергичните хора успяват да избегнат факторите, които провокират алергичната им реакция. Можеш да не ядеш стриди. Лекарят може да ти лекарство, алтернативно на пеницилин. Но не можеш да ограничиш контакта със собственото си тяло.

Автоимунните болести, включително лупус, провокират организма да атакува собствените тъкани и органи, при което се образуват автоантитела най-вече срещу съединителната тъкан на организма. Това предизвиква системно възпаление, което уврежда тъканите и органите. Това обичайно се изявява със симптоми, подобни на грип – знак, че тялото се бори с някаква заплаха. Но при пациентите с лупус, това състояние е перманентно. Тялото ми мисли, че се бори с инфекция всеки ден, по цял ден. Чувстваш се отпаднал непрекъснато. Болките и дискомфорта, които повечето хора асоциират с настинка или грип, са част от всекидневието.

2. „Добър ден“ е ден, в който мога да функционирам. По някакъв начин.

Последният път, когато реално се чувствах добре, беше преди около десетина години. Помня къде бях и какво правех: бях на сцената и репетирах за училищната пиеса, в която щях да участвам. Чувствах се страхотно. Но до момента, в който вече трябваше премиерата да се състои, ми беше толкова лошо, че се наложи да постъпя в болница. Оказа се, че по това време черният ми дроб и далакът ми са били толкова възпалени, че участието ми в пиесата е можело да доведе до разкъсване на някой от тези два органа.

Малко след това страдах от остра мононуклеоза, която води до жестока умора. Взех тази умора за обикновено изтощение, което се дължи на ангажименти в колежа и репетиции, но то стана толкова свирепо, че в крайна сметка се наложи да отсъствам от училище в продължение на седмици, защото не можех да стана от леглото. Трябваше да се откажа от пролетния мюзикъл, в който бе планирано да участвам. Както и от голяма част от живота, който познавах до този момент.

Така и не се подобрих.

Една година след дебюта на мононуклеозата, получих рецидив. Мислех си, че просто не съм добра в справянето със стреса. Малко по-късно, завършвах бакалавърската си степен и работех по записването на магистратура. Знаех, че съм болна, но най-доброто, което лекарят ми можеше да направи за мен, беше да ми предпише лекарство, което да ми помага да се справям с непрестанното изтощение.

3. Това, че работим, не значи, че сме добре

Новото ми „нормално“ състояние е 80% по-зле от „нормалното“ ми състояние преди болестта. Хората като мен работят на пълен работен ден, взимат дипломи, създават проекти.

Нашата функционалност невинаги е отражение на това как се чувстваме. Често сме уморени и ни боли по време на работния ден. Защо просто не кажем на хората за състоянието си, за да не изискват твърде много от нас? Защото независимо от естеството на работата ни, и ние подобно на другите хора, трябва да даваме максимума от себе си, за да се задържим там. Независимо колко и от както сме болни, сметките трябва да се плащат. Дотогава, вашите приятели с лупус, или с множествена склероза, или с болестта на Крон, ще продължават да се появяват на работа, да отказват срещи и проекти и да се надяват на лечение.

4. Лекарствата могат да са по-лоши от болестта

Много хора на моята възраст вземат решения от типа дали да си купят кола или годежен пръстен. Аз трябваше да избера между постоянна болка в корема или увреден черен дроб, водещ до смърт. Избрах болката. Също така избрах да се смятам за късметлийка. Лупус е една от автоимунните болести, за които все пак има лечение. Преди 60 години, тази болест е означавала ранна, ужасна смърт. Днес, с лечение, 80 до 90% от хората с лупус могат да водят сравнително нормален живот.

Но страничните ефекти на лекарствата са опустошаващи. Всяка седмица проверявам зрението си, за да се уверя, че ретината ми не е разрушена.

5. Терапията може значително да наруши външния ти вид и самооценката ти

Когато бях диагностицирана за първи път, имах мускулни спазми всеки ден. Губех усещането в ръцете си  и бях ужасена, че постепенно ще загубя способността си да се движа. Докторът ми ми назначи лечение, от което се качваха килограми. Въпреки своята суетност (а няма да лъжа, аз съм доста суетна), реших, че мога да се справя с няколко килограма отгоре в замяна на това да не чувствам болка.

Само дето не бяха няколко килограма. Бяха 25 килограма за по-малко от година. В нощта, в която осъзнах, че тялото ми се е променило, тотално се сринах. Беше Хелоуин. Отидох облечена като хипи. Бях с широки дрехи и когато излязох, се чувствах красива. Но една снимка в Instagram по-късно, видях на какво приличам. Изглеждах толкова надута, че все едно се гледах в криво огледало. През следващите 7 месеца, отказвах да се снимам и молех хората да не постват снимки с мен или да ме изрязват от снимката. Нито една от старите ми рокли не ми ставаше. Наложи се да подменя гардероба си, което не можех да си позволя, но благодарение на семейството и приятелите ми, успях да си купя достатъчно нови дрехи.

Най-накрая, минах на ново лекарство, което повлияваше симптомите ми по-добре. Свалих част от натрупаните килограми и имах достатъчно енергия, за да работя. За сметка на това, новият медикамент предизвикаше косопад, задържане на вода и кожни проблеми.

6. Трябва да отменям плановете си. Непрекъснато.

Съжалявам. Знам, че изглеждам несериозна. Не го приемайте лично.

Има дни, в които съм толкова уморена след душ, че се налага да отменя срещата си след това. Понякога една вечеря ми отнема толкова енергия, че след това трябва да полежа поне 20 минути.

Обичайният сценарий е следният: ще успея да изляза петък или събота вечер. Ще си направя планове за късен обяд или кафе с приятели на следващия ден. Идва следващият ден и имам ужасяващо главоболие и в този момент, вместо да се социализирам, прекарвам целия ден в дрямка и леки домакински задължения. Винаги се страхувам, че хората ще помислят, че просто съм несериозна. А истината е, че съм самотна. Липсват ми приятелите ми и отказването от плановете ми заради болестта, ме срива емоционално. Има периоди, в които се чувствам добре в продължение на цели четири или пет месеца. Но неизбежно, след това започва пак да ми прилошава. Понякога, съм абсолютно дисфункционална в продължение на шест месеца. Наричам тези периоди „изгубени месеци“. Не знам кога идва лош период и понякога имам чувството, че той никога няма да свърши.

7. Никога няма да се оправя

Имах много добра приятелка, която означаваше наистина много за мен. Оценявам нейната загриженост. Но всеки път, когато имах добър ден, тя казваше „Виждаш ли? Оправяш се! Всичко ще бъде наред!“, което след време стана фрустриращо за мен. Да, все още имам много добри дни, но те винаги свършват. И не съм излишно драматична – просто това са медицинските факти. Непрестанният позитивизъм на моята приятелка ми приличаше на случай, в който на някой с ампутирана ръка му се казва:

„Хей, виждаш ли, ще порасне отново“. Опитах се да бъда търпелива с приятелката ми и да й обясня, че моята болест не се излекува. Но тя не ме чуваше. Продължаваше да прави планове за нас двете за неща, в които нямаше как да се включа и всеки път, когато й напомнях за състоянието ми, тя казваше „Но това е след няколко месеца, дотогава ще можеш!“.

Няма лечение за лупус. Може да вляза в ремисия. Може и да не се случи. Но никога няма да се оправя. Наясно съм с всички нови терапии, клинични проучвания, промени в начина на живот и общо неразбиране на заболяването ми. Когато непрекъснато повтаряте, че ще се оправя, индиректно ми казвате, че или лъжа за прогнозата на болестта, или съм твърде тъпа, за да разбера възможностите за лечение. А най-лошото е, че ми намеквате, че не се боря достатъчно, за да се оправя.

Та ако не сте лекари или специалисти по автоимунни заболявания, моля ви, не ме заливайте с излишен оптимизъм.

8. Лупус означава, че може никога да не бъда майка

Всеки път, когато започвам романтична връзка, се изправям пред изпитанието да кажа на партньора си, че страдам от хронично заболяване. Всеки път е ужасяващо. Дори когато човекът отсреща приеме новината, идва моментът, в който трябва да го успокоявам. Това е една странна размяна на ролите, тъй като болният очаква другите да го успокояват. Но опитът ми показва, че се случва точно обратното.

Трябва да напътстваме Другия в нашата болест. И не е само да кажем, че нямаме енергия колкото другите хора, че не сме заразни, че лупус не е грип, а и че, о, между другото, едно раждане би могло да ни убие.

Технически, жените с лупус могат да забременеят. Те могат да имат нормална бременност и да родят нормално, здраво дете. Но около една трета от пациентките с тази болест причиняват непоправими щети на органите си и страховити усложнения. Лупус има връзка с хормоналните движения и евентуална бременност може да обърка тялото до степен да причини ужасяващи болки и да превърне бъдещата майка в пациент, неспособен да се грижи за бебето си.

Аз отказвам да поема този риск. 30% не е число, с което съм готова да се обвържа. Не само би било нечестно спрямо детето и партньора ми, но би било несправедливо и за мен. Но този отказ може да бъде голям проблем. Случи ми се да попадна на момче, което отказваше идеята за осиновяване и нарече неспособността на една жена да има деца „убиец на връзки“.

 
 

Гръмотевицата на Хари Потър не е точно гръмотевица

| от chronicle.bg |

Последната книга за хари Потър излезе преди 12 години. От тогава би трябвало да сме наясно с всички малки факти и фактчета около вселената на малкия магьосник. Но не е така.

Оказва се, че звестният белег на челото на Хари, който е под формата на гръмотевица, всъщност не е точно гръмотевица. 

Той само е с такава форма, но не символизира гръм. Тя прозихожда от самото заклинание Авада Кедавра. Когато хари е още бебе, през 1981 година, Лорд Волдемор идва в къщата на родителите му в Годрик Холоу, за да ги убие. След като приключва с баща му, Джеймс, той се отправя към майка му, Лили, и самия Хари. Тя успява да го спаси като жертва собствения си живот и след като смъртоносното заклинание се връща към Волдемор, Хари остава невредим освен блега му.

Той е под формата на гръмотевица, защото такова е движението с магическата пръчка, при изпълнение на заклинанието Авада Кедавра.

Може би Хърмаянитата сред Потър феновете вече знаеха този факт, но той със сигурност не е популярен. И честно казано предпочитаме такива неща да идват от Pottermore вместо новини като тези от миналата седмица.

 
 

Critics Choice Awards 2019: Глен Клоуз и Лейди Гага никога не са били толкова близо една до друга

| от chronicle.bg |

В разгара на филмовия сезон продължаваме да следим кои са най-добрите филми на годината според различните асоциации, които връчват награди. В неделя в Холивуд бяха раздадени едни от най-престижните призове в киното и телевизията – наградите „Изборът на критиците“ (Critics Choice Awards).

И сякаш наградите „Златен глобус“ не донесоха достатъчно неясноти, ами трябваше и „Изборът на критиците“ да направят ситуация още по-неясна. Това, което се случи в неделя прави още по-трудно да се предскаже кои филми и творци ще бъдат отличени на „Оскарите“ през февруари.

Несъмнено една от най-големите изненади на вечерта беше равният резултат на Глен Клоуз и Лейди Гага в категорията за най-добра актриса. Двете си поделиха мястото, като Глен Клоуз бе наградена за участието си във филма „Съпругата“ (The Wife), а Гага – за това в „Роди се звезда“ (A Star Is Born).

Това обаче не беше единственият равен резултат за вечерта. Ейми Адамс и Патриша Аркет също бяха отличени заедно в категорията за най-добра актриса в сериал или лимитиран сериал. Ейми Адамс спечели наградата за участието си в „Отворени рани“, а Патриша Аркет – за това в „Escape at Dannemora“.

Голямата награда за най-добър филм отиде при мексиканеца Алфонсо Куарон и неговия хит „Рома“. Първенец по номинации беше филмът на Йоргос Лантимос „Фаворитката“, който присъстваше в 14 категории, но спечели само в тези за най-добър актьорски състав и за най-добра актриса в комедия (за Оливия Колман).

Махершала Али и Реджина Кинг повториха триумфа си на „Златните глобуси“ и спечелиха наградите за най-добър актьор и актриса – Али за „Зелената книга“ (Green Book) и Кинг за „Ако Бийл стрийт можеше да говори“ (If Beale Street Could Talk).

Вечерта беше голяма и за „Убийството на Джани Версаче“, който спечели награда за най-добър лимитиран сериал, а Дарън Крис беше избран за най-добър актьор в категорията за сериал или лимитиран сериал (за ролята си на убиеца на Версаче, Андрю Кънанан).

От всичките големи награди, предхождащи „Оскарите“, „Изборът на критиците“ се смятат за най-точния показател, тъй като също както Академията, са определяни от голям брой хора от бранша. В конкретния случай става въпрос за над 330 журналисти от радиото, телевизията, онлайн медиите и пресата.

 
 

Там, където “народността не пада”, понеже “знанието живей”

| от Вучето |

Уви, отдавна вече стих на Стоян Михайловски от заглавието не се отнася за България. Да, знание някакво има, но то се акумулира главно посредством електронни средства. To рядко свива гнездо в дълготрайната памет на човека, защото достъпът до него е на един клик разстояние и затова може и мързеливата.

Книгите са анахронизъм. Защо ти е да хабиш толкова часове в четене на книга от 300 страници, когато можеш да използваш времето си по-рационално като, например, разгледаш 158 снимки в Инстаграм на Кайли Дженър по трико, докато се гримира, докато храни кучето си, докато не прави нищо, зад волана на джипа си, пред палма в Палма де Майорка и т.н. У нас книгата тихо и безславно напусна живота ни, още когато се раждаха сладките милениали. А в моментите, в които все още надига глава и тържествува, е защото е излязла изпод ноктопластиката на такива културтрегери и разбирачи на българската съвременност и душевност като Венета Райкова.

Кратки постове в социалните мрежи, емоционално заредени с поредица от плезещи се, хилещи се емотикони с изцъклени очи-сърца, изритиха силно в задника Фицджералд, Толстой, Шекспир, Кинг и Кундера и ги пратиха да събират прах по лавиците на западащи градски библиотеки, където тъжни лелички с елеци от щавена кожа примирено очакват годината на пенсионирането си.

И ако така безрадостна е съдбата на българските библиотеки, то не навсякъде по света положението е същото.

Преди няколко години, докато живеех в Осло и работех върху докторантурата си, имаше дни, в които не можех да се добера до свободен стол в пететажната университетска библиотека. Правех си “бивак” на мокета в сектор “Скандинавска линвистична теория”, по възможност в близост до контакт, за да има къде да включа лаптопа си. И не бях единствената. Прекрасни руси създания прекарваха дълги часове, забили нос в дебелите книги или вторачени в екраните на макбуковете си, седнали на пода. Библиотеката кипеше от живот.

Няколко години по-късно вече съм в Копенхаген. Слава богу, прескочила съм етапа с катеренето по академичната стълба на успеха, затова и не ми се налага вече да вися по библиотеките. Сега предпочитам да свалям от пиратски торенти лекарски и адвокатски сериали, както и да разглеждам безплатни каталози на супермаркети вместо да чета книги. Един ден обаче ме хваща разстройство, докато се мотая по центъра в търсене на молив за вежди в перфектния цвят, и решавам да дам воля на нуждата си в централната копенхагенска библиотека, която, за щастие, е само на 10 крачки разстояние.

След като свършвам работа и стресът вече не притъпява сетивата ми, успявам да се огледам наоколо и о, чудо на чудесата! Оказва се, че съм се озовала не просто в библиотека – такава, каквато помня от детството си – с тесните пътеки между прашлясалите стелажи, а в нещо като реплика на прочутата Нулевоенергийна сграда в Пало Алто. Само че на повече етажи. Егаси, казах си наум, и от страхопочитание пак ми се доходи на тоалетна. Кралската библиотека в Копенхаген не само е куул, защото е най-голямата по размери в Скандинавия и защото в нея се съхранява първата книга, отпечатена в Дания през 1481 г. Библиотеката е куул, защото е пълна с хора. По всяко време на деня.

Наскоро обаче една друга библиотека, намираща се малко по̀ на север от Копенхаген, събра очите на хората не само заради екстравагантната си архитектура, но поради факта, че в един момент остана без почти всичките си налични книги.

Само през изминалия месец от библиотеката Oodi в Хелзинки са били заемани по 5 000 книги на ден, което в крайна сметка довело до почти тоталното опразване на библиотечните рафтове като най-големи са липсите, регистрирани в сектора за детска литература.

Сградата, която отвън прилича досущ на гигантски кораб, помещава в “трюмовете” си още кино зала и сауна. Освен до литературни образци, посетителите имат достъп до такива съвременни глезетоии като 3D принтер, шивашки машини за бъдещи Версачета и зали за музикални репетиции. Служителите в новооткритата библиотека, която отвори врати на 5 декември 2018-а, не смогват да запълват липсите, но не са и кой знае колко учудени от големия интерес на хората към “стоката”, която предлагат. Защото Финландия е страна, в която най-предпочитаният наркотик са книгите. Счита се, че четенето конкурира дори любими национални спортове като биене на шведите на хокей, консумацията на водка в големи количества и слушането на хевиметъл.

Книгите са близки до сърцето на финландците. Статистиката отчита, че годишно всеки финландец купува средно 4 книги и заема от библиотеката най-малко 12. В тази далечна северна страна изглежда интернетът не е оказал пагубното си влияние върху любовта на населението към четенето. Даже се наблюдава обратната тенденция. За справка: през 1995 г. финландците са купували много по-малко книги, отколкото към днешна дата, като освен това сега са склонни да плащат и много повече за тях. Книгата продължава да е сред най-предпочитаните традиционни подаръци в страната и децата не се мръщят, а напротив, искрено се радват, когато за рождения си ден вместо лего или таблет получат някоя от книгите за муминтроловете на обичаната писателка Туве Янсон.

Логично е някак при толкова четящ народ и библиотеките да са много. На територията на страната има над 300 централни библиотеки, с 500 техни клона в по-малките общини. Особено популярни са и мобилните библиотеки, които обслужват не само най-затънтените и труднопроходими при зимни условия места в северната част на Финландия, но и гъсто населени райони по̀ на юг. Всяка мобилна библиотека разполага с не по-малко от 4000 заглавия и може да измине до 50 хиляди километра годишно.

И докато не само финландците, но и всички останали северни народи четат, та ушите им плющят, тук долу при нас положението е “майка плаче, грамофон свири”, както обича да казва проф. Вучков. Според проучване, проведено през миналата година от Институт “Отворено общество”, всеки трети българин НИКОГА не посяга към книга.

И въпреки тази тъжна статистика, ми се ще да вярвам, че нещата ще се променят. Защото всеки се нуждае от време на време да му разкажат хубава история. Пък било този някой да е Венета Райкова.

 
 

Кадри от новия „Spider-Man: Far From Home“

| от chronicle.bg |

Sony и Marvel пуснаха първия трейлър за продължението на „Spider-Man: Homecoming“ от 2017 година – „Spider-Man: Far From Home“. Филмът ни показва приключенията на Питър Паркър и някои от съучениците му в Лондон. 

Sony Pictures също така показва и първия постер на филма малко преди да излезе трейлъра:

Филмът е част от цяла поредица за супергероя и е вторият от разширената вселена на Marvel. Sony притежава правата за Super-Man от дълго време – още от преди филма с Тоби Магуайър. По-късно компанията го възроди с нова история и нов актьор – Андрю Гарфийлд – за „Amazing Spider-Man“ и „Amazing Spider-Man 2″, които получиха смесени мнения от критици и публика.

През 2015 година обаче Sony и Marvel Studios постигнаха споразумение помежду си и включиха героя в „Captain America: Civil War“. Тогава, както и сега, ролята се играе от Том Холанд. От тогава Спайдърмен се е появявал в собствен филм, както и в „Avengers: Infinity War“.

Холанд казва, че ще има трилогия. Очакваме премиера на 5 юли. Ето и трейлъра: