Около 230 са болните от муковисцидоза у нас

| от |

Около 230 са болните от муковисцидоза у нас. Цифрата обаче не е точна, защото все още няма регистър. Днес се отбелязва Световният ден за борба с това заболяване, предаде репортер на БГНЕС.

Муковисцидозата е тежко генетично, автозомно-рецесивно заболяване, което се проявява в детска възраст и се дължи на мутация на ген. Все още няма регистър на болните, аз се заех да направят такъв доколкото ми е възможно, доколкото болните са известни в момента има около 230, които са регистрирани в НЗОК. Но не може да конкретизираме точно, защото някои излизат да се лекуват извън България, а други загиват, трети се раждат, каза Антон Алексиев, председател на Асоциация по муковисцидоза България.

Антон също е с такава диагноза, поставили са му я, когато е бил на 18 години. Той обаче не може да конкретизира на каква възраст най –често се открива у нас това заболяване. Симптомите са свързани с чести белодробни инфекции, непрекъсната кашлица, непрекъснато отделяне на секрети от дробовете. Болните са предимно деца, у нас преживяемостта е ниска, докато средната продължителност на живот за Европа е около 50 години. Болните трудно си набавят и антибиотици, тъй като някои от тях въобще не се предлагат в България, налага се да си ги внасят от чужбина, казва Антон.

Не се знае колко точно струва лечението на месец, но когато на човек му се наложи да се лекува наистина, когато получи например тежка инфекция, разходите са около 5 000 на семейство. Болните от муковисцидоза искат достойна клинична пътека. Те посочват, че в страните с добри практики болният се проследява от самото началото на неговото заболяване и се следи през цялото време, взема му се кръв, следи се от какви витамини има нужда, ензими, антибиотик. През цялото време на живота на пациента протича неговото наблюдение.

С призов хората да получат едно адекватно лечение и отново да привлекат вниманието върху себе си, те подариха на здравния министър Петър Москов 65 червени рози. 65 Рози (sixty-five roses) е името, с което децата болни от муковисцидоза наричат болестта си, защото им е по-лесно да го произнасят.

Здравният министър потвърди пред тях волята на екипа му да включи пътека отново в Наредба 40. Той им каза, че са предложили от страна на МЗ и в момента има процедура на разговори, с която на няколко места в страната да може да се оказва диспансеризирана комплексна услуга. /БГНЕС

 
 

7 трейлъра от тази седмица, които трябва да гледате

| от chronicle.bg |

По принцип ви предлагаме по 10 апетитни трейлъра, но тази седмица вече ви показахме 3, така че остават късметлийските 7.

Видеата на „Aladdin“, „Catch-22″ и „Frozen 2″ можете да гледате като кликнете на заглавието на съответния филм. 

Сега е време за новите попълнения! Впечатление веднага ни прави „Tolkien“. Филмът е биографичен и ще разказва за дните, в които писателят се формира и как и защо написва „Lord of the Rings“. Премиерата е на 10 май.

Cartoon Network ще пусне нов сериал за героините на  DC, който все още са в училище. Премиера – 8 март.

За „Love, Death + Robots“ не знаем какво да кажем. Лудница.

Ето и останалите видеа.

 

„KILLING EVE“

 

„MA“

 

„TOLKIEN“

 

„DC SUPER HERO GIRLS“

 

„THE INVENTOR: OUT FOR BLOOD IN SILICON VALLEY“

 

„THE HUSTLE“

 

„LOVE DEATH + ROBOTS“

 
 

Изкуствен интелект пише „човешки“ текстове

| от chronicle.bg |

Компанията с нестопанска цел OpenAI създаде изкуствен интелект, който е толкова добър в писането на достоверни „човешки“ текстове, че създателите му имат сериозни притеснения от злоупотреби, ако го направят достъпен за всеки. Това е причината компанията да наруши обещанието си да публикува всичките си открития, което възмути мнозина с интерес в сектора.

OpenAI създава езиковия модел GPT-2 и го тренира да предсказва следващата дума в изречение във файл с 40 гигабайта текст. Резултатът е „алгоритъм, който може да създава свързан, дълъг текст по зададена тема“.

Компанията се притеснява, че технологията може да се използва за генериране на фалшиви новини, създаване на нереални акаунти в социалните мрежи, автоматизиране на спам и още. 

По-малка версия на технологията все пак ще бъде достъпна безплатно в интернет. Организацията обаче не е сигурна дори и в това. „Вярваме, че обществото рано или късно ще има нужда от сериозни норми на публикуване, за да не допуска фатални грешки.“

В Tуитър новината беше посрещната с известна доза гняв като OpenAI беше обвинена, че „крие“ изследванията си и така прави обратното на отворен софтуер, което е в пълен конфликт с името й. Други обаче бяха по-разбиращи като похвалиха компанията, че мисли напред за възможни проблеми. Илон Мъск, един от първоначалните инвеститори в OpenAI, беше въвлечен в неразборията, но в собствения си акаунт той поясни, че няма нищо общо с компанията от над година.

OpenAI все още не е взела окончателно решение за GPT-2. Те посъветваха правителствата по цял свят да имат готовност за създаване на политика, норми и критерии, с които да посрещнат напредъка на изкуствения интелект.

 
 

Защо инфлуенсърите ходят на терапия

| от chronicle.bg |

За Jo Love четвъртъците са дни с ново значение, защото всеки четвъртък тя посещава терапевт. След сесиите Jo записва кратко видео на телефона си, което публикува в Instagram пред своите 20 000 последователи. Хаштагът е #TherapyThursday.

„Искам да покажа на хората, че терапията не е нещо страшно. Получавам адски много съобщения от хора, които ми пишат, че никога не биха отишли на терапия, ако не ме бяха чули да говоря по тази тема, така че определено е нещо полезно за споделяне.“


View this post on Instagram

THERAPY IS COOL: Sliding into my #slowmonday with this little mantra in mind. Therapy has been a life changer and life saver for me. And I truly believe it should be available to all, whether you have a mental health condition or not. Talking to someone who is neutral and informed, is nothing short of magical. Finding the right therapist has been a big part of helping my recovery, so to say I’m nervous about starting again with a new one when we move to Bath is an understatement! I’ve got a plan and I know what I’m looking for, but also I have come to realise I won’t be able to replicate the relationship I currently have. Different is ok. Dare I say it, different could even be better?! This awesome bag was a #gift from @hashtagtherapyiscool and I take it practically everywhere with me. And snap by the talented @markmundi #therapyiscool #mentalhealthawareness #therapyrocks #itsgoodtotalk #slowmonday

A post shared by Jo Love (@lobellaloves_jo) on

Подобно на нея, Ема Конуей разкри пред своите 70 000 последователи, че от известно време посещава терапевт, защото се чувства не на място в света на блогърите. Публиката й в YouTube се е увеличила значително в последните години, но изглежда, че животът на инфлуенсъра не е само веселба и радост.

Всъщност, елитът на социалните мрежи може би има най-много нужда от посещения при психолог. 

Хилда Бурк, психотерапевт и автор на „The Phone Addiction Workbook“, е работила с инфлуенсъри и казва, че постоянният стремеж да живееш по високите стандарти, които представяш в интернет, може да предизвика психически заболявания. „Също така, те усещат, че това може да не трае вечно“, казва Хилда.

Грейс Виктори трябва да се справя със сериозна травма от детството си. Тя има 150 000 последователи в Instagram и 224 000 в YouTube. „Ние често работим с много строги времеви диапазони и върху големи проекти, които ти се изсипват накуп, а ти в крайна сметка си само един човек. За мен терапията е като закуската. Необходима ми е, за да оцелея.“

Д-р Шани Рам Ду, психолог в Priory Harley Street Wellbeing Centre, казва, че потребителите трябва сами да познаят кога социалните мрежи стават нездравословни. „Оставете ги настрана за малко. Решете какво бихте си позволили да допуснете до себе си. Помислете какво ще направите, ако ви обидят, ако срещнете агресия, как ще се защитите.“

Може да звучи глупаво да се занимаваме с „проблемите на инфлуенсърите“, но психическите заболявания не подбират. Инфлуенсърите страдат най-често заради живота си в мрежата. И терапията е изход.

 
 

„Имаш четка, имаш цветове – нарисувай си рай“ по рецепта на Никос Казандзакис

| от chronicle.bg |

Никос Казандзакис е гръцки писател, чието творчество включва романи, есета, поеми, трагедии, пътеводители и не на последно място преводи на произведения като Дантевия „Ад“ и „Фауст“ на Гьоте. Смятан е за един от най-знаковите гръцки писатели и философи на ХХ век.

Роден на днешната дата през 1883 г. в териториите на тогавашната Османска империя, Казандзакис прекарва по-голямата част от живота си извън родната Гръция, с изключение на годините на Втората световна война.

Някои от романите му се занимават с историята и културата на собствената му страна и връзката между човека и Бога. Двете пъти е номиниран за Нобелова награда за литература, а през 1975 г. за един глас не успява да спечели и наградата е връчена на френския писател Албер Камю.

По случай рождената дата на автора на романи като „Алексис Зорбас“, „Капитан Михалис“ и „Последното изкушение“ събираме тук малка част от необятното му творчество. 

nikos-kazantzakis

„Почувствах още веднъж колко простичко и достъпно нещо е щастието: чаша вино, печен кестен, звуците на морето. Нищо повече.“

„Истинските учители са тези, които използват себе си като мостове и канят учениците им да минат по тях.“

„Имаш четка, имаш цветове – нарисувай си рай.“

„Идеалният пътешественик винаги си създава идеална страна, към която да пътува.“

„Единственият начин да служиш на себе си е да служиш на другите. Или да се опитваш да ги спасиш – това е достатъчно.“

„Ако бях огън, щях да горя. Ако бях дървосекач, щях да сека. Но съм сърце и затова обичам.“

kazantzakis-thumb-large

„Само една жена съществува в този живот – една жена с безброй лица.“

„Идваме от тъмната бездна и свършваме в тъмната бездна. Краткият период, в който има светлина, наричаме живот.“

„Човек има нужда от малко лудост, в противен случай никога няма да се осмели да среже въжето и да бъде свободен.“

„Красотата е безмилостна. Ти не я гледаш. Тя гледа в теб и не прощава.“

„Горчива е бавната раздяла с хората, които обичаш, по-добре да отрежеш изведнъж като с нож и да останеш отново сам в естествения климат на човека – самотата.“

„Тъй като нямам договор с определен срок с живота си, отпускам спирачката, когато стигна при най-опасната стръмнина. Животът на всеки човек е една железопътна линия, с нагорнища и надолнища, и всеки разумен човек пътува по нея със спирачка.“

Kazantzakis-Tribute-1140X530_show_inner

„Всичко, което е необходимо, за да се чувствате, че тук и сега е щастието, е просто и скромно сърце.“

„На врата на глухия можеш да чукаш цяла вечност.“

„Бог сменя образа си всеки миг. Благословен е човекът, който може да го познае във всичките му образи.“

„Какво е любовта? Не е състрадание, нито доброта. Добротата са двама души – един, когото го боли и един, който лекува. В добротата са двама – този, който дава и този, който получава. Но в любовта е един. Смесват се двамата и стават един човек. Не се открояват. Егото се заличава. Любовта ще ги уеднакви, за да станат едно…“