Около 230 са болните от муковисцидоза у нас

| от |

Около 230 са болните от муковисцидоза у нас. Цифрата обаче не е точна, защото все още няма регистър. Днес се отбелязва Световният ден за борба с това заболяване, предаде репортер на БГНЕС.

Муковисцидозата е тежко генетично, автозомно-рецесивно заболяване, което се проявява в детска възраст и се дължи на мутация на ген. Все още няма регистър на болните, аз се заех да направят такъв доколкото ми е възможно, доколкото болните са известни в момента има около 230, които са регистрирани в НЗОК. Но не може да конкретизираме точно, защото някои излизат да се лекуват извън България, а други загиват, трети се раждат, каза Антон Алексиев, председател на Асоциация по муковисцидоза България.

Антон също е с такава диагноза, поставили са му я, когато е бил на 18 години. Той обаче не може да конкретизира на каква възраст най –често се открива у нас това заболяване. Симптомите са свързани с чести белодробни инфекции, непрекъсната кашлица, непрекъснато отделяне на секрети от дробовете. Болните са предимно деца, у нас преживяемостта е ниска, докато средната продължителност на живот за Европа е около 50 години. Болните трудно си набавят и антибиотици, тъй като някои от тях въобще не се предлагат в България, налага се да си ги внасят от чужбина, казва Антон.

Не се знае колко точно струва лечението на месец, но когато на човек му се наложи да се лекува наистина, когато получи например тежка инфекция, разходите са около 5 000 на семейство. Болните от муковисцидоза искат достойна клинична пътека. Те посочват, че в страните с добри практики болният се проследява от самото началото на неговото заболяване и се следи през цялото време, взема му се кръв, следи се от какви витамини има нужда, ензими, антибиотик. През цялото време на живота на пациента протича неговото наблюдение.

С призов хората да получат едно адекватно лечение и отново да привлекат вниманието върху себе си, те подариха на здравния министър Петър Москов 65 червени рози. 65 Рози (sixty-five roses) е името, с което децата болни от муковисцидоза наричат болестта си, защото им е по-лесно да го произнасят.

Здравният министър потвърди пред тях волята на екипа му да включи пътека отново в Наредба 40. Той им каза, че са предложили от страна на МЗ и в момента има процедура на разговори, с която на няколко места в страната да може да се оказва диспансеризирана комплексна услуга. /БГНЕС

 
 

Instagram хвърли ръкавицата на YouTube

| от chronicle.bg |

IGTV е най-новото от Instagram – отделно приложение, в което можете да гледате дълги вертикални видеоклипове. Ще има и специално отделение за IGTV в главното приложение на Instagram.

TV е заради приликата с телевизия – може да отворите приложението и директно да започнете да гледате, без да бъдете прекъсвани от реклами (засега).

В началото видеата ще могат да са по 10 минути,  но по-големите акаунти ще могат да качват и едночасови.

Очевидно е, че с тази новост Instagram предизвикват YouTube. „Тубата“ обаче има много влогъри, които получават приходи от платформата. Дали приложението на Instagram ще има успех, тепърва предстои да разберем.

Засега може да изтеглите IGTV както на Android, така и на iOS.

 
 

Какво се е случило онази нощ: историята зад поредния кадър

| от chronicle.bg, по Getty Images |

Само за няколко дена един кадър, уловен от фотографа Джон Мур, обиколи целия свят. На снимката е показано 2-годишно момиче от Хондурас, което плаче на границата между САЩ и Мексико, докато на сантиметри от него претърсват майка му. Образът вече се превърна в тежка за гледане препратка към политиката на Тръмп към мигрантите – политика, която доведе до разделянето на поне 2 000 деца от семействата им, откакто беше пусната в действие през април.

Мур, носител на награда „Пулицър“ за фотография и кореспондент на платформата Getty Images, документира пътят на мигрантите от десетилетия като се движи заедно с патрулиращите по границата американски власти или в емигрантските влакове, за да разказва истории през обектива. Пред „FOTO“ той разказва за случката, довела до заснемането на смразяващия кадър от 12 юни, както и за останалите, на които е показана и майката на детето.

Пътуването на Мур с граничните патрули го отвежда на брега на река Рио Гранде в покрайнините на Тексас. Водният басейн, дълъг 2000 хиляди мили съставлява половината мексикано-американска граница и е финално препятствие за мигрантите преди да стъпят на американска земя. „Поисках достъп (до тези места – бел. ред) преди няколко седмици, заради политиката на нулева толерантност на администрацията на Тръмп.“ обяснява Джон Мур. „По време на пътуването ми снимах властите, как преследват бежанци в полетата и как имигранти прекосяват реката на салове. Видях и как властите прибират много семейства от Централна Америка, дошли да търсят политическо убежище.

jjgf

Едно от тези семейства е 2-годишното момиче и неговата майка, които пътували близо 1 500 мили в търсене на убежище. „Майката ми каза, че са пътували от месец и са напълно изтощени. Били арестувани заедно с група от 20 имигранти, повечето жени и деца, около 11 вечерта.“

Но преди да бъдат транспортирани до митницата и до Центъра за гранична защита (където вероятни биха ги разделили, докато се решава съдбата им), граничните полицаи трябва да претърсят майката. „Казаха й да остави детето, докато я претърсват. Малкото момиче моментално започна да плаче. Тъй като не е обичайно за малките да изпитват тревога от разделянето, това би било стресиращо за всяко дете.“ Всичко това се случва само на сантиметри от майката, както се вижда и от снимката.

fs

„Бяха нужни само няколко кадъра и бях разтресен.“ обяснява фотографът. „После много бързо двете се качиха в буса и спрях да си поема няколко дълбоки глътки въздух.“

Много политически бежанци идват от „триъгълника“ от Централна Америка  Салвадор-Хондурас-Гватемала, където насилието властва. Салвадор и Хондурас са сред топ 5 на държавите с най-висок процент на насилствената смърт през 2016 г. И не само, че молбите  за убежище намаляват в последните години, но и това ще продължи вследствие на новата политика на министъра на правосъдието на САЩ, Джеф Сешънс. „След като тези семейства са пътували близо месец, едва ли са имали възможност да чуят коментарите на Джеф Сешънс, че бандите и домашното насилие вече не са достатъчни причини за искане на политическо убежище в САЩ.“ допълва Мур.

Untitled

Фотографът не знае какво се е случило по-късно с 2-годишното момиче, но вероятно то е откарано в някой от затворите (като онзи в който Мур заснема още едно дете от Хондурас през 2014 г.) „Винаги е деликатно да снимаш деца. Опитвам се да уважавам личното пространство и достойнство на тези неспоменавани деца, точно както бих постъпил и с децата, които са американски граждани.“ Кадърът от преди няколко дена предизвика широк отзвук сред американците, които призовават правителството да спре да настанява децата на имигрантите в затвори.

bc

За съжаление, последната снимка на Мур не изчерпва историята, защото фотографът става свидетел на много други малки деца и родители, сблъскали се със страха и отчаянието през онази нощ на 12 юни. „Повечето от тези семейства бяха много уплашени. Едва ли някой от тях е преживявал нещо подобно до онзи момент – да избяга от родния си дом и родина с детето си, да пропътува хиляди мили в опасни условия и да потърси убежище в САЩ, пристигайки по средата на нощта. Виждах в лицата им, че нямат никаква идея какво ще се случи занапред.“

 
 

Ксавие Долан се изправя срещу Пениуайз в „It: Chapter Two“

| от chronicle.bg |

Точно от това имахме нужда. Канадският режисьор и актьор Ксавие Долан се присъдинява към актьорския състав на „It: Chapter Two“, потвърждава Deadline. 

Така един от най-младите големи творци на европейското кино застава редом до Джесика Частейн, Джеймс Макавой и Бил Хейдър в дългоочакваното продължение на блокбъстъра от миналата година.

„Chapter Two“ отново ще бъде режисирана от Анди Мускети и се базира на романа на Стивън Кинг. Историята отново е за „Клуба на загубеняците“, които вече са възрастни и се връщат в Дери, за да се изправят срещу Пениуайз.

Долан ще играе Ейдриън Мелън, гей, който живее в Дери. Това ще е поредната поддържаща роля за Долан след участието му в „Boy Erased“, където си партнира с Лукас Хеджис. След като сме гледали Долан, който участва в повечето от режисьорските си проекти, сме спокойни, че той ще се справи и с двете роли.

Другите попълнения в актьорския състав на „It: Chapter Two“ са Джей Раян, Джеймс Рансън, Анди Бийн и Бил Скарсгард, който се връща отново като Пениуайз.

В момента филмът се заснема в Торонто, а премиерата е насрочена за септември 2019 г. 

 
 

Бившата на Силвестър Сталоун Бриджит Нилсен роди петото си дете

| от chr.bg |

54-годишната актриса Бриджит Нилсен роди петото си дете. Според светските таблоиди щастливото събитие се е случило в петък в Лос Анджелис. „Радваме се да приветстваме красивата ни дъщеря в живота си. Беше дълъг път, но си струва“, каза звездата от „Червената Соня“.

В края на май актрисата, известна и с брака си с холивудския актьор Силвестър Сталоун, съобщи в Instagram радостната вест, че 23 години след раждането на четвъртия си син отново ще става майка.

Звездата има зад гърба си четири брака – с Каспър Уиндинг, Силвестър Сталоун, Себастиан Коупланд и Раул Майър.

От браковете си и от предишни връзки Бриджит Нилсен има четирима синове. Най-големият от тях, Джулиън, е на 34 години, а най-малкият, Раул младши – на 23 години.