Около 230 са болните от муковисцидоза у нас

| от |

Около 230 са болните от муковисцидоза у нас. Цифрата обаче не е точна, защото все още няма регистър. Днес се отбелязва Световният ден за борба с това заболяване, предаде репортер на БГНЕС.

Муковисцидозата е тежко генетично, автозомно-рецесивно заболяване, което се проявява в детска възраст и се дължи на мутация на ген. Все още няма регистър на болните, аз се заех да направят такъв доколкото ми е възможно, доколкото болните са известни в момента има около 230, които са регистрирани в НЗОК. Но не може да конкретизираме точно, защото някои излизат да се лекуват извън България, а други загиват, трети се раждат, каза Антон Алексиев, председател на Асоциация по муковисцидоза България.

Антон също е с такава диагноза, поставили са му я, когато е бил на 18 години. Той обаче не може да конкретизира на каква възраст най –често се открива у нас това заболяване. Симптомите са свързани с чести белодробни инфекции, непрекъсната кашлица, непрекъснато отделяне на секрети от дробовете. Болните са предимно деца, у нас преживяемостта е ниска, докато средната продължителност на живот за Европа е около 50 години. Болните трудно си набавят и антибиотици, тъй като някои от тях въобще не се предлагат в България, налага се да си ги внасят от чужбина, казва Антон.

Не се знае колко точно струва лечението на месец, но когато на човек му се наложи да се лекува наистина, когато получи например тежка инфекция, разходите са около 5 000 на семейство. Болните от муковисцидоза искат достойна клинична пътека. Те посочват, че в страните с добри практики болният се проследява от самото началото на неговото заболяване и се следи през цялото време, взема му се кръв, следи се от какви витамини има нужда, ензими, антибиотик. През цялото време на живота на пациента протича неговото наблюдение.

С призов хората да получат едно адекватно лечение и отново да привлекат вниманието върху себе си, те подариха на здравния министър Петър Москов 65 червени рози. 65 Рози (sixty-five roses) е името, с което децата болни от муковисцидоза наричат болестта си, защото им е по-лесно да го произнасят.

Здравният министър потвърди пред тях волята на екипа му да включи пътека отново в Наредба 40. Той им каза, че са предложили от страна на МЗ и в момента има процедура на разговори, с която на няколко места в страната да може да се оказва диспансеризирана комплексна услуга. /БГНЕС

 
 

Какво да сготвим набързо, когато гаджето на съквартиранта е в кухнята

| от chronicle.bg |

За някои хора е трудно да си сготвят, когато има непознат в кухнята им. Ако съквартиранта ви си води непознати хора вкъщи през ден или пък един конкретен човек, с който обаче никога не сте се запознавали, ситуацията лесно може да стане неловка. Особено ако завземе „ничията земя“, която обикновено е кухнята.

Галерията ни може да си приложи и за всякакви други моменти  – прекалено зает ден, прекалено много мързел, досада от готвенето…

Събрахме няколко бързи ястия за ваше удобство, а и за това на госта ви. С тях контактите и неловкото мълчание се свеждат до минимум, което е добре и за двете страни.

Имайте предвид, че непознат в кухнята означава военно време. Това пък означава, че предложенията ни може и да не са от най-здравословните. После може да се наложи една разходка, за да свалите поне срама от гастрономичното злодеяние. Вие решавате.

 
 

Най-арогантните звезди от шоу бизнеса

| от chr.bg |

В Холивуд с малко самоувереност можеш да стигнеш далеч, а с много самоувереност – още по-далеч. Огромното его вече е част от длъжностната характеристика на актьори и актриси, а някои от тях са „ненадминати професионалисти“ в това отношение.

„Аз съм актриса, а всички актриси си мислят, че са избраните“, казва Скарлет Йохансон в интервю за Daily Mail през 2013 година. „Това е част от огромното ни его, което ни прави успешни в едно житейско отношение и неуспешни в друго.“ И има право…

В галерията ни днес събрахме най-арогантните холивудски хора. Моля, насладете се на нелепостта!

 
 

Най-смешните шеги за надписа „Локо София“ на мемориала в Хирошима

| от chronicle.bg |

Както всички вече знаете, вандали-осветители от Софийската опера надраскаха мемориала на жертвите от ядрената бомба в Хирошима. 

Това отприщи бурно обществено възмущение, сравнимо и напомнящо на това с колебливо наредените плочки на ул. „Граф Игнатиев“ преди няколко седмици. Обикновено хуморът е най-лекия начин за преживяване на срамни ситуации като тези.

В резултат на това интернет беше затрупан от хумористични колажи. Най-добрите от тях събрахме в днешната ни галерия.

Ако искате да видите най-смешните реакции на плочките по „Графа“ – ето линк!

Припомняме, че вандалите вече са уволнени от Операта, а Външно министерство поднесе своите извинения.

Директорът на Операта Пламен Карталски в съобщение до медиите осъжда „този вандалски акт, който засяга по недопустим и непристоен начин паметта на жертвите на атомната бомбардировка от 06.08.1945 г.“

Въпреки това шегите продължават:

44308769_1972777469479515_2045881265990664192_n

 
 

Новият филм на Ралф Файн „Рудолф Нуреев: Бялата врана“ – къде, кога и защо

| от Киномания 2018 |

Новият филм на Ралф Файнс за живота на виртуозния балетист Рудолф Нуреев е сред акцентите на Киномания 2018. Единствената прожекция е на 23 ноември от 19:00 часа в зала 1 на НДК.

„Рудолф Нуреев: Бялата врана“ е заглавието на третия филм на Ралф Файнс като режисьор. Той проследява живота на един от най-легендарните балетни артисти за всички времена. Сценарист на продукцията е Дейвид Хеър („Часовете“, „Четецът“).

Филмът е базиран на книгата „Рудолф Нуреев: Животът“ от Джули Кавана и се фокусира основно върху установяването на артиста в Париж в разгара на Студената война.

По думи на самия Ралф Файнс, това което го е подтикнало към историята на Нуреев, е: „Силата на млад изпълнител, който е жаден да разбере кой е като артист и като човек. Силата на неговия дух, неговата решителност, това са неща, които истински ме вълнуват. Има една нишка във филма: трябва да се целиш по-високо, винаги по-високо“.

Изпратен в Града на светлината като част от балетната трупа на елитния театър „Киров“ (името в съветския период на днешния Мариински театър), талантливият Нуреев моментално се влюбва в Париж. За ужас на агентите на КГБ, които следят изкъсо всяка негова крачка, артистът редовно посещава Лувъра, възхищавайки се на произведенията на изкуството, и обикаля парижките клубове, заедно с чилийската наследница Клара Сент.

Убеден, че ще бъде убит, ако се върне в родината си, Нуреев търси политическо убежище в Париж и успява да се върне в Русия,едва години по-късно, когато майка му е на смъртно легло.

Филмът се връща и към ранните години на големия артист – от раждането му в транссибирската железница, през трудното му детство, когато страстно отстоява идеите си, до младежките му години и сложната му сексуалност във времена, в които Студената война разрушава всеки стремеж на съветски артист да преследва световна кариера.

Главната роля се изпълнена от руския танцьор Олег Ивенко, който прави внушителен филмов дебют. В образа на Клара Сейнт – жената, помогнала на Нуреев да се установи в Париж, когато бяга от руския режим, влиза Адел Екзаршопулос (позната от „Синият е най-топлият цвят”, показан на Киномания 2013). Ралф Файнс пък се превъплъщава в ролята на известния по това време танцов педагог Александър Пушкин (не поетът от XIX век), който до 1950 г. е учител на Нуреев и вижда в него повече от чисто технически умения, запленен от страстта, с която танцува.

Филмът е завладяващ портрет на един брилянтен, енигматичен артист, чиито талант и темперамент го правят призван да разтърси не само света на балета, но и този на международните отношения.