shareit

Аугусто Одене – бащата, който прекара живота си в търсене на лекарство за сина си

| от |

Медицината е необятна наука, която и до днес продължава да търси отговори и решение за редица заболявания. Изправени сме пред изпитанията на природата в лицето на най-различни вируси, които не могат да бъдат победени. Човешката физиология остава най-съвършеното и недостижимо творение на природата.

Докато говорим за изкуствен интелект, експертите са категорични, че ще минат много години, преди да се създаде копие на човешки мозък, който да обработва толкова бързо информация. Да не говорим, че репликирането на душата може никога да не се случи. И докато технологията се опитва да направи човешко копие или да го подобри значително, медицината е принудена да се затваря в спектъра на проби и грешки, опитвайки се да разгадае как работи един вирус.

За съжаление покрай експертите винаги се откриват достатъчно хора, които използват надеждата за оздравяване и продават най-различни безумни и много често опасни „лекарства“. Не са един или два случаите, в които фалшив гуру продава своите магии и трупа капитал, мамейки милиони. Създаването на ваксина, откриването на лекарство и класифицирането му като такова обикновено отнема около 10 години. С модерната техника това време може да бъде намалено до 7-8 години, но това се случва изключително рядко. Колкото по-комплексно е едно заболяване, толкова по-трудно е откриването на лекарство и времето за тестване и класифициране може да се увеличи.

Заболяване като адренолевкодистрофия може да бъде предизвикателство за всяка фармацефтична компания. Въпросното е свързано с X хромозома и представлява натрупване на мастна киселина върху определени ензими и сериозно нарушава миелиновата обвивка на нервите. В последствие пациентът може да припада или да става хиперактивен за секунди. Заболяването затруднява говореното, слушането и комуникацията като цяло.

Колкото повече напредва, толкова по-сериозни са и шансовете пациентът да изпадне във вегетативен стадий. И до днес медицината не може да даде красноречив отговор какво може да е правилното лечение. Предложенията често са трансплантанция на стволови клетки, лечение на бъбречната жлеза със стероиди и други по-леки терапии, които облекчават болките, но нищо друго.

Adrenoleukodystrophy

Снимка: By Frank Gaillard – http://radiopaedia.org/images/318699 and http://radiopaedia.org/uploads/radio/0031/8699/T2.jpg, CC BY-SA 3.0, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=9783483

Когато Лоренцо Майкъл Мърфи Одоне се разболява от тежката болест, родителите му не са готови да чуят всички сложни термини, с които лекарите са готови да ги засипят. В болницата разбират, че синът им е може да почине във всеки един момент, защото все още няма подходящо лечение. Болестта е описана за първи път от Ърнст Сиймерлинг и Ханс Герхард Крютцфелдт през 1923 година. Лоренцо е диагностициран през април 1984 г.

Обикновено пациентите са деца между 5 и 10-годишна възраст. Очакваната прогноза е детето да оглушее, ослепее, онемее и да се парализира в следващите две години и едва след това да умре, преминавайки всички кръгове на ада. Едва ли има родител или човешко същество, което би останало нормално след тези думи. Родителите Аугусто и Микаела отказват да приемат тази прогноза. Не искат да се срещат с лекари, защото те не помагат, специалистите и групите за взаимопомощ винаги завършвали своите истории с тъжната истина, че краят наближава.

Аугусто е икономист в световната банка, прекарал е известно време в Африка и е работил по различни проекти. След като разбира, че лекарите доброволно подписват смъртната присъда, в един момент иска картона на сина си. Отвръщат му, че няма смисъл да го чете, защото няма да разбере нищо. И така човекът без никакво медицинско минало се прибира у дома, пенсионира се по-рано и започва да изучава заболяването на сина.

Прекарва вечер след вечер в кабинета си, четейки всеки възможен труд, който може да се появи по темата. Времето тече и бащата има само 2 години, за да помогне на сина си. Освен собствено проучване в областта на биохимията и опознаването на нервната система, семейството започва да призовава най-различни лекари, биолози и изследователи в тази област, за да може да натрупа колкото се може повече информация.

Заболяването е рядко и един човек на 45 000 може да заболее от подобно заболяване. Точно по тази причина липсва финансиране. Всеки експерт е категоричен, че фамилията няма да открие лекарство, те самите са инвестирали живота си в търсенето на лечение и въпреки това не са успели да намерят решение по въпроса. И така в края на 80-те години се ражда прословутото „Олио на Лоренцо“. На разбираем език, това са екстракти от киселини в зехтина и рапицата.

Ефектът от него е разрушаване на веригите от мастни киселини, които причиняват главоломни щети върху нервната система на човека. Докато медицината се е опитвала да намери сложно решение на проблема, двама души без никакви познания успяват да открият лекарство, което да премахва най-големият вредител в тялото на пациента.

Д-р Хюго Мозер ще заяви, че никога не е имал подобно лекарство, което да намалява толкова количеството киселини от всяко друго. Поради тази причина няма друг избор, освен да започне да го предписва на своите пациенти. Британското семейство Стафърдс споделя, че олиото е пристигнало в най-доброто време. Техният 7-годишен син е диагностициран с това заболяване. Те се качват на самолета и летят до САЩ, където включват сина си в програмата. Няколко седмици по-късно всички киселинни нива са в нормата си. 2-годишният брат Глен, който също може да заболее, следва съдбата на брат си и получава лекарството на база кръвен тест. И за кратко време, чудото сякаш се случва. Лоренцо минал периода от две години живот. Неговите колеги пациенти един по един започват да умират.

gettyimages-451621350-594x594

Бари Стафорд се влошава и накрая умира в следствие на болестта. Мозъкът на момчето е атакуван толкова сериозно, че дори олиото не може да помогне. Лекарите по целия свят спират да го предписват. Лоренцо умира през 2008 г. и тогава е на точно 30 години. Болестта е взела своето, но майка му, която умира 8 години по-рано, успява да комуникира с него чрез намигвания и мърдане на пръсти. Майка му Микаела пише поема за сина си и малко по-късно се появява в албума на Фил Колинс със същото име – „Лоренцо“. Разочарованието е изключително голямо. Фалшивото пророчество сякаш е дало толкова необходимата надежда, но нищо повече. Докато Аугусто се насочва към друга среда на изследвания, използвайки своите знания в опит да регенерира увредените нервни клетки, Д-р Мозер не се отказва.

Вместо това насочва вниманието си към деца, които са диагностицирани със заболяването, но не са проявили още симптоми. Ако олиото може да бъде протектор срещу развиващото се заболяване, тогава има шансове за живот. След 10 години опити и изследвания, Мозер успява да предостави на света драматични резултати. От 120 пациента, той успява да представи 83-ма души, които живеят без заболяването и никога не са проявявали симптоми.

Докторът смята, че взимането на олиото намалява шансовете за развиване на болестта наполовина. През 2004 г. Глен e на 21 години и не е проявявал симптомите. През 2011 година името му се споменава още един път от д-р Сандра Гилкрайст, която заявява, че пациентът е здрав. За жалост мрежата не може да предложи повече информация, нито да гарантира медицинското състояние на пациента днес. На 21-годишна възраст, Глен споделя, че е тук благодарение на това олио.

gettyimages-528985022-594x594

Аугусто прекарва само още две години в САЩ и през 2010 г. продава къщата си във Вирджиния и се връща в родната Италия, където да е по-близо до дома. Той вече няма син, съпругата му е починала по-рано и сякаш нищо няма смисъл. През последните си дни се опитва да доразвие научните изследвания. Като човек, без никакви познания в медицината успява да намери лекарство, което до някаква степен помага в битката срещу коварната диагноза.

Университетът Стърлинг дава почетна докторантура за постиженията му в областта на медицината. Що се отнася до последната, тя продължава да търси отговорите на всички болести, на които ставаме свидетели. И все пак не трябва да забравяме, че ако един човек направи подобни постижения извън средата, тогава не трябва ли летвата за професионалистите да е вдигната по-високо? Чували сме мъдри мисли като „Медицината се бори с болестта, не лекува пациенти.“, но когато пациентите са близки, това означава ли, че битката става лична и учените стават по-отдадени?

 
 
Коментарите са изключени